Axel Chocano fue diagnosticado hace dos años con un síndrome conocido como el hombre de piedra. Esta enfermedad rara convierte los músculos en huesos, lo que impide tener una movilidad completa. “Aunque me haya quitado muchas cosas, veo la vida de manera diferente. Puedo ser más feliz que una persona que puede moverse normal”, explica a Noticias Cuatro.
En España se impulsa el 90% de los ensayos clínicos para este tipo de patologías. A pesar de estos datos, tan solo tenemos disponibles el 51% de los fármacos y los pacientes tardan una media de 756 días en acceder a los fármacos. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Axel nos cuenta su historia.
Axel era un niño cuando la enfermedad tocó su puerta. “Todo comenzó cuando tenía tres años y me salieron unos bultos en la espalda y en la cabeza. Pensaban que era cáncer y me dieron quimio”, señala. Para recibir el diagnóstico de lo que realmente le pasaba tuvo que esperar dos años: tenía el síndrome de Münchmeyer, más conocido como 'el hombre de piedra'.
Se trata de un síndrome que produce una osificación progresiva del tejido conectivo. Las lesiones más pequeñas pueden hacer que los músculos y el tejido sean sustituidos por hueso. “Se produce un segundo esqueleto que se va dosificando y uniendo al esqueleto primitivo. Esto provoca que haya una inmovilización continua y una rigidez en todas las articulaciones”, explica Javier Bachiller, jefe de Reumatología Ramón y Cajal.
Axel adapta su día a día a esta enfermedad para poder vivir. “El inventor del Chupachup lo hizo con un palo y yo también. Todo en casa tiene un palo para que yo pueda hacerlo”, añade. Ahora, un ensayo clínico es capaz de frenarle la enfermedad. “Los huesos que ya están formados no podemos dar marcha atrás, pero podemos hacer que la enfermedad no progrese”, recalca el jefe de Reumatología.
Para él, su único objetivo es “poder mantenerse así y vivir”. Una idea que ahora puede convertirse en una realidad. Axel, quien camina medio agachado y con esfuerzo, solo tiene una manera de ver la vida: con un gran optimismo.