En España hay unas 4.500 personas que padecen ELA, una enfermedad muy grave que afecta al sistema nervioso. Detrás de esta cruda realidad hay personas como Pablo Conde, quien lleva muchos años reclamando una ley que mejore su calidad de vida y que en nuestro país ha estado estancada. “Tenemos muchas dificultades para movernos de un sitio a otro. Se convierte en una odisea”, confiesa.
Cuando los síntomas empezaron a aparecer, el miedo llamó a su puerta. “Hace unos tres años notaba que al caminar me tropezaba demasiadas veces. Cuando juntas las palabras ‘enfermedad’ ‘sin cura’, que no tienen solución, es un shock”, reconoce Pablo.
En el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, advierte que sería imperdonable que los grupos parlamentarios no logren un consenso sobre la Ley ELA. “El texto legislativo tiene que cubrir por completo las necesidades de los pacientes con ELA, pero también tiene que ser en cierto modo palanca para poder cubrir a personas con similar nivel de sufrimiento y necesidades derivadas de enfermedades neurodegenerativas similares más allá del diagnóstico”, comenta.
Y es que esta norma serviría para ayudar a personas como Pablo, quien padece esta enfermedad desde hace tres años. “Según me levanto digo 'bueno, un día más'”, reconoce. “Hay cosas que ya no puedo hacer. Mientras esta enfermedad no lo decida, yo todavía tengo cuerda”, asegura sobre esta nueva realidad que vive desde el momento en el que le diagnosticaron ELA. La Sociedad Española de Neurología afirma que cada año se diagnostican 900 casos en nuestro país y el número de afectados se sitúa en unos 3.000.