Un paciente con esclerosis múltiple tarda 130 días en tener la primera cita con el neurólogo: “El tiempo es oro”
La esclerosis múltiple destruye la mielina que recubre los nervios, puede afectar a cualquier parte del cuerpo
José María, paciente con esclerosis múltiple: "A alguien se le encendió la bombilla y me mandó a neurología”
Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a 55.000 pacientes en España y a 2.800.000 en todo el mundo
Este 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Un paciente con esclerosis múltiple tarda 130 días en tener su primera cita con el neurólogo. Según informa Patricia Pereda en Noticias Cuatro, los especialistas aseguran que es demasiado tiempo porque en esta enfermedad el tiempo es oro. El dato ha sido ofrecido por la organización de Esclerosis Múltiple de España (EME).
Esta enfermedad neurodegenerativa afecta a 55.000 pacientes en España y a 2.800.000 en todo el mundo. Es más común que se desarrolle en mujeres que en hombres y se diagnostica entre los 20 y los 40 años. Seis meses de demora en el diagnóstico es la diferencia entre tener una buena calidad de vida o no.
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José María Ramos Vega tiene 49 años y es un paciente con esclerosis múltiple, al que tardaron en diagnosticarle la enfermedad un año y medio. Se han acortado los plazos desde entonces, pero denuncia que queda mucho por hacer. José María es abogado y todos los días va andando a su trabajo con mucho esfuerzo.
“Jugaba al fútbol con los amigos los fines de semana y empezaba a temblar”
José María comenta: “Jugaba al fútbol con los amigos los fines de semana y la verdad es que empezaba a temblar. Empezaba a caerme, me costaba mucho conciliar el sueño. Iba con mi madre, íbamos en el metro y me caí por las escaleras. Entonces me dije que algo me pasaba, que esto no es normal, vamos a comenzar el periplo”. El periplo fue de año y medio hasta que le dieron un diagnóstico.
José María cuenta: “El traumatólogo, el otorrino, el urólogo. A alguien se le encendió la bombilla y me mandó a neurología”. La esclerosis múltiple destruye la mielina que recubre los nervios, por eso puede afectar a cualquier parte del cuerpo. “Desde el último pelo de la coronilla hasta el dedo gordo del pie”.
Es tan difícil de diagnosticar porque se pueden confundir los síntomas
Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del Hospital Ramón y Cajal, explica: “Puede ser la pérdida de fuerza, las alteraciones de la sensibilidad, la pérdida de la visión y la visión borrosa”. Por eso es tan difícil de diagnosticar, porque se pueden confundir los síntomas.
Lucienne Costa expone: “El paciente que va arrastrando la pierna es probable que acabe en el traumatólogo por un esguince. Psiquiatría, pacientes que se llevan atragantando desde la adolescencia y que solo tienen un diagnóstico a los 40. Los síntomas neurológicos son síntomas serios y en esclerosis múltiple el tiempo es oro”.
Una herramienta basada en inteligencia artificial para predecir la evolución del paciente
Un estudio realizado por investigadores del Hospital del Mar Research Institute (IMIM) ha logrado desarrollar una herramienta basada en inteligencia artificial para predecir la evolución de los pacientes de esclerosis múltiple. El trabajo se ha publicado en la revista Journal of Neuorology.
Para su desarrollo han seguido durante dos años a un grupo de más de 300 pacientes y a un centenar de personas sin esta enfermedad. Según los investigadores, ha herramienta ha ofrecido un alto nivel de precisión al predecir los cambios que sufrirán los pacientes y anticipar eventuales modificaciones de tratamientos, para que sean más eficaces.