Acuerdo para sacar adelante la ley ELA: una norma para mejorar la vida de los que sufren esta enfermedad “devastadora”

El PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo para fijar definitivamente el texto de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que finalmente contempla también otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Según informa María Galán en el vídeo, la nueva ley ha tardado casi 3 años en salir adelante y busca garantizar 24 horas de atención a los enfermos en su fase más avanzada y proteger también a quienes les cuidan.

La norma recoge las reivindicaciones de los 4.000 pacientes que hay en España, de los que sólo el 6% puede hacer frente a los gastos derivados de la enfermedad, que puede suponer entre 40.000 y 80.000 euros al año.

Entre las medidas que acogerá la nueva ley están agilizar los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad o la atención continuada especializada las 24 horas. Además, les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.

En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.

También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Por otro lado, la ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.

José es uno de los 4.000 pacientes que padece ELA en España y vive conectado a cinco máquinas y necesita una atención de 24 horas al día. Para esa atención, su mujer Dolores, es esencial. “Mi marido es totalmente dependiente. Tiene máquinas para todo. Las actividades que realiza una persona tienen que hacérselas otro, en este caso, yo y mis hijos”, explica.

El matrimonio tenía un bar y tuvieron que cerrarlo hace cuatro años cuando se le diagnosticó la enfermedad. Ella no ha podido seguir trabajando, porque tenía que cuidarlo, también una de sus hijas tuvo que cambiar su estilo de vida.

“Mi hija tuvo q dejar la carrera presencial y hacerlo on line y yo dejé de trabajar. Estoy 24 h con él. Es muy duro. Es una enfermedad muy cruel. Una mala lotería q toca q en la familia q se instala la destroza, la hunde. Es cruel y devastadora”, cuenta.

En el caso de Jaime, también enfermo de ELA, apenas puede hablar o caminar, pero fue al congreso para reivindicar una ley digna. “No tenemos que mirar hacia atrás, hay que mirar hacia adelante”, dice.

“Para ser un primer paso es completa”, considera su hijo Diego, “pero luego hay que asegurar se de que hay financiación y de que llega a todas las personas que lo necesitan por igual”.

Una nueva ley que podría hacer cambiar la vida de pacientes como Jaime o José. 

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