La gesta de un grupo de peregrinos con ELA: hacen el Camino de Santiago para visibilizar su enfermedad

Este 10 de septiembre ha llegado un total de 73 personas a la mítica plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela para reivindicar la lucha contra el ELA. Según informan en el video Laura Queijeiro y Yolanda Menadas, entre ellos nos encontramos con 13 integrantes muy especiales: ocho enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y cinco afectados de otras patologías.

Los peregrinos han recorrido más de 100 kilómetros del Camino de Santiago con un único fin: visibilizar su enfermedad para promover su investigación y la aprobación de la Ley ELA.  La experiencia la han completado siendo en algunas ocasiones apoyados por miembros de la Guardia Civil.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa incurable que tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco años una vez es diagnosticada. Además, como explica una de las afectadas en el video la ELA es “una enfermedad que, a parte de cruel, es carísima”.

Actualmente la tramitación de la Ley ELA continúa paralizada tras la proposición de tres leyes diferentes: del PP, de Junts y otra de la coalición entre PSOE y Sumar. Fuentes parlamentarias confirmaron en junio que el Gobierno estaba trabajando en un texto fusionando las tres propuestas y que comenzaría a debatirse a puerta cerrada en septiembre. Esta ley amparará, además, otras enfermedades neurodegenerativas.  

La Sociedad Española de Neurología estima que cada año se diagnostican en nuestro país 900 nuevos casos de la enfermedad y que afecta actualmente a cerca de 4500 personas. Por otro lado, se calcula que se diagnosticarán un 40% más de casos en Europa en los próximos 25 años.

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