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El Congreso de los Diputados tramitará la Ley ELA, propuesta por el Partido Popular, por la que se reconoce la situación de dependencia en los pacientes con esta enfermedad desde el momento del diagnóstico. Se trataba de una de las peticiones que Juan Carlos Unzué destacó en su comparecencia tras afear la ausencia de diputados. Y es que esta norma estaba estancada desde su aprobación en marzo de 2022.
El texto promueve que se reconozca a los pacientes la discapacidad del 33% desde la detección de la enfermedad y la formación específica para profesionales y cuidadores para mejorar la atención de las personas con ELA. “Lo recibimos con mucha ilusión. Aprobamos cualquier iniciativa que vaya a favor de una Ley ELA, pero somos muy cautos”, señala Javi Gámez, uno de los 4.000 casos que hay en España.
El Congreso de los Diputados se comprometió en 2022 a resolver la situación de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares. Salió una proposición de ley impulsada por el PP pero fue retrasada hasta en 48 ocasiones por el PSOE. Hasta hoy. La Ley ELA se aprobó por unanimidad.
“¿Puedo ver a mis hijos acabar una carrera universitaria o verlos casarse? No lo sé, pero lo que está claro es que si no me dan la prórroga, no lo voy a hacer”, confiesa Javi Gámez, quien denuncia que en muchos casos se ven obligados a pedir la muerte ante la imposibilidad de costearse los gastos por la enfermedad.
La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neuromuscular, degenerativa e incapacitante. En España, la padecen unos 4.000 pacientes y 2.200 personas han muerto en los últimos dos años. Esta propuesta modificará la Ley 39/2006 del 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas. "Es una gratificación muy grande", apunta María Luisa Pérerz, enferma de ELA.
Las claves de esta norma se basan en el reconocimiento desde el momento del diagnóstico, una mayor formación de los profesionales, protección frente a las posibles estafas, la creación de un organismo propio y un censo estatal. “Es una proposición de ley del derecho a la vida”, concluye Javi Gámez.