Esther Portillo, enferma de ELA, satisfecha tras el acuerdo para sacar adelante la ley: "Se van a salvar muchas vidas"
Acuerdo para sacar adelante la ley ELA: una norma para mejorar la vida de los que sufren esta enfermedad “devastadora”
Hablamos con Esther Portillo sobre el texto común aprobado para los pacientes de ELA
PP, PSOE, Sumar y Junts acuerdan un texto común que garantice los cuidados continuados para los pacientes
El pasado mes de abril, el Congreso aprobó por unanimidad tramitar la Ley ELA y finalmente, PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo para fijar definitivamente el texto de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Después de esta buena noticia para las personas que padecen esta enfermedad, 'Todo es mentira' ha querido hablar con Esther Portillo, que sufre esta enfermedad.
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El punto más complicado del acuerdo
Esther Portillo, paciente ELA, conectaba con nuestro programa tras este importante acuerdo y comentaba, que lo más difícil de incluir en este texto común ha sido incluir los cuidados expertos durante las 24 horas para los enfermos de ELA: "Ha sido el punto más complicado para llegar al acuerdo".
Además, explicaba con detalle, que en el texto que presentaron el pasado 30 de octubre en el Congreso, ellos incluían este punto de cuidados en el texto, pero no señalaban que todos los enfermos de ELA necesitan esos cuidados: "Contempla la equidad perfectamente porque refleja ofrecer en cada fase de la enfermedad las ayudas que necesitemos".
¿Están contentos los pacientes que sufren ELA?
En referencia a la satisfacción entre los pacientes que tienen ELA y sus familias, Esther aseguraba, que es algo difícil de responder y señalaba: "Existe una satisfacción enorme porque se van a salvar muchas vidas y sobre todo la oportunidad de vivir mejor tanto a los enfermos como a sus cuidadores. Pero es verdad, sin querer recriminar nada, que para muchos llega muy tarde".