Mauro, el pequeño de dos años que sufre la enfermedad de Alexander: un diagnóstico con "fecha de caducidad"
Mauro sufre la enfermedad de Alexander a los dos, un síndrome neurodegenerativo sin cura, ni tratamiento
Los padres de Mauro piden investigación: “Nunca te imaginas que te vayan a dar una fecha de caducidad para la vida de tu hijo”
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Con apenas dos años, a la vida de Mauro ya le han puesto una fecha de caducidad. El pequeño ha sido diagnosticado con la enfermedad de Alexander, una enfermedad ultrarrara y neurodegenerativa sin cura, ni tratamiento. Según informa Hidelgard Romero en el video, sus padres piden ayuda de manera urgente y desesperada.
Mauro y Lois nacieron a la vez. Los dos mellizos son inseparables y prácticamente iguales, pero hay algo que los diferencia: la enfermedad de Mauro. A sus dos años, el pequeño ha sido diagnosticado con una enfermedad que solo afecta a cinco pacientes en nuestro país. El síndrome de Alexander es neurodegenerativo y “de una generación a otra se mutan los genes y por casualidad el de mi hijo ha sido fatal”, explica Iria María Rodríguez, madre de Mauro.
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Un episodio de convulsión condujo al diagnóstico de Mauro
En el caso del pequeño no hubo síntomas claros ni alertas, simplemente un pequeño retraso en el desarrollo. Una convulsión en el colegio fue el punto de partida de su diagnóstico. Tras varias pruebas en urgencias, el pequeño obtuvo la peor de las noticias: padecía la enfermedad de Alexander.
En el proceso degenerativo se destruye la materia blanca del cerebro. Lo más desolador es que por el momento no existe ni cura, ni tratamiento: “Vamos a ir viviendo la degeneración hasta que llegue el final”. Los padres de Mauro se encuentran rotos ante el diagnóstico: “Nunca te imaginas que te vayan a dar una fecha de caducidad para la vida de tu hijo”, manifiesta Jairo Mera, padre del pequeño.
Los padres de Mauro se han creado una cuenta de Instagram para la divulgación
Solamente existen tratamientos “a nivel sintomático conforme vayan apareciendo los síntomas más graves”. En el caso del pequeño de dos años, no ha vuelto a tener convulsiones y asiste al centro escolar como los demás niños de su edad. Lo único que padece son dificultades de coordinación y equilibrio: “Él camina, lo que pasa es que es más torpe y se cae más”, además “se suele atragantar cada vez que bebe”.
Ante la falta de conocimiento y de cura, los padres de Mauro exigen investigación. Los progenitores han creado una cuenta de Instagram para la divulgación y captación de fondos: @unacuraparamauri. Ambos se encuentran inmersos en el proceso de creación de una asociación por la investigación de la enfermedad, clave para salvar la vida del pequeño.
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