El cargo de conciencia de los enfermos de ELA: "Piensas antes en terminar con tu vida que en prolongarla"

Daniel Martín-Arroyo es profesor de una universidad de Granada, tiene mujer y una hija de seis años. Durante un año, estuvo arrastrando diversos síntomas, según informa Lorelei Esteban. Al principio, pensó que no tenía importancia: desde una cojera hasta dolores musculares. Pero llegó un punto en el que se cruzaron todos y llegó el diagnóstico: ELA.

El cargo de conciencia de las personas que sufren ELA colocan a esta enfermedad como una de las más crueles. “Te sientes responsable y piensas antes en terminar con tu vida que en prolongarla, por muchas ganas que tengamos de vivir”, confiesa. La aprobación de esta ley es un gran paso para que los pacientes como Daniel puedan permitirse económicamente vivir.

Daniel tenía una vida normal hasta que la enfermedad ELA tocó a su puerta, lo que cambió su rutina por completo. “No es solo que vayas a perder la movilidad, que vayas a quedar incapacitado de una forma tremenda, sino también esa carga que das a tu familia y que esto suponga un gasto extraordinario o un embargo porque esta enfermedad nos mantiene plenamente conscientes de lo que pasa a nuestro alrededor”, reconoce.

Un paciente de ELA afronta en su fase inicial unos gastos de 37.000 euros al año, 90.000 en la fase intermedia y más de 114.000 euros en la avanzada. Esta es una de las mayores preocupaciones de los pacientes, ya que muchos tienen que hipotecar sus vidas y las de sus familiares. “Te hace replantearte todo, todas tus prioridades vitales. Pasamos de un estado a otro, cada vez más grave y sin retorno en periodos muy breves de tiempo. Ya duermo con un aparato de ventilación. Hay que tener mucha entereza mental para poder superar este trauma que es tremendo”, resalta.

Con la nueva ley que se ha aprobado hoy, se agiliza el proceso de evaluación del grado de dependencia, se asegura la asistencia a pacientes en fases avanzadas las 24 horas del día y los cuidadores tienen una protección laboral. Con esto último, lo que se pretende es que, las personas que han tenido que abandonar sus empleos para dedicarse al cuidado de sus seres queridos, no vean afectadas sus pensiones.

Para Daniel, esta ley significa mucho. Desde que convive con esta enfermedad, él aprecia los detalles que para otros pueden ser insignificantes: “Hay que intentar aprovechar lo que te queda en este mundo para ser lo más feliz posible. Agarrarse a la felicidad de las pequeñas cosas cotidianas”. Porque para las personas como él, tener un día más de vida es toda una victoria que celebrar.

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