Vivir sin que el sol pueda tocarte la piel, el día a día de Pol por culpa de una enfermedad rara

Pol Domínguez es un niño de 11 años que sufre una enfermedad rara que le impide regenerar su piel si le toca el sol. Para salir a la calle, tiene que hacerlo con una especia de escafandra, como si fuese un astronauta. En verano, tiene que salir con capucha, chaqueta, gafas de sol e incluso guantes aunque haya una ola de calor. Tan solo hay 100 personas que sufran esta patología hereditaria, según informa Sergio García García.

Durante el día, Pol no puede ir a la piscina ni mucho menos a la playa. Lo único que puede hacer para refrescarse es tener un ventilador dentro de su traje. Esta enfermedad tan rara afecta a su piel y a sus ojos. Los pacientes que lo sufren no pueden reparar su ADN después del daño solar. "En verano, hay muchas horas de sol y más daño, hay que protegerse más y el paciente pasa más calor", señala Asunción Vicente, dermatóloga pediatra.

Para Pol, el verano no es su época favorita, ya que padece xeroderma pigmentoso (XP). Se trata de una enfermedad que le impide a su piel regenerar su ADN con las quemaduras. Su madre nos explica que durante la época estival, él se queda en casa tanto como puede. Aunque, si es necesario salir a la calle, lo hace cubierto por todo tipo de prendas de ropa. "Durante el día es inviable salir a la calle, hace mucha calor y cada vez se complica más", confiesa su madre Xenia Aranda.

En su casa, todo está completamente adaptado. Tiene películas protectoras en las ventanas y las persianas siempre las tiene bajadas. "Hay que mantener el ambiente muy ventilado", señala Aranda. Así que su día empieza cuando el de todos termina: por la noche. "A eso de las 22:00 horas, le decimos ¿Qué nos gustaría hacer? ¿Ir a la playa? ¿Tomar un helado? ¿Salir a correr?", añade. Ahí es el momento en el que Pau puede salir en camiseta y hacer los planes que el resto de niños de su edad pueden hacer durante el día.

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