A partir de hoy, los niños españoles de menos de 14 años pueden disfrutar de sus paseos diarios acompañados de un adulto. Sin embargo, ahora queremos hablarles de otros niños que están en hospitales. De un grupo muy concreto, el de los menores que padecen enfermedades neurodegenerativas. Beatriz Fernández es la directora de ACTAYS, una asociación que trabaja dando apoyo psicológico a estos niños y a sus familias y ha concedido una entrevista a 'Cuatro al Día'.

-Beatriz, estos niños están padeciendo un doble confinamiento, ¿no?: Efectivamente, son niños que están confinados en el hospital dentro del confinamiento que nos ha traído esta pandemia.

-¿Cómo han cambiado sus vidas en este mes y medio de encierro?: Han cambiado dramáticamente, si para los niños normales ha sido algo muy extremo y desesperante. Para los niños que están confinados en los hospitales es muy dramático. Los hospitales se han vaciado, hay mucho menos personal pero además las asociaciones no podemos pasar. No pueden ir los payasos, no están abiertos los teatros y las escuelas del hospital.

-¿Los familiares pueden realizar visitas cómo hasta hace un mes y medio?: No. Tienen las restricciones impuestas a los familiares que pueden estar acompañándoles y cuidándoles. Si antes podían entrar los padres, los hermanos, los abuelos... ahora solamente pueden estar acompañados por un solo familiar que tiene que ser el mismo para evitar posibles contagios.

-¿Pueden salir de su habitación, cómo es Los niños están confinados en su cama, dentro de su habitación.No pueden salir ni siquiera al pasillo. No tienen un balcón para que les dé el aire. Es un confinamiento muy duro y no hay que olvidar que muchas veces esos niños tienen discapacidades cognitivas entonces explicarles lo que está sucediendo y hacerles entender que todo eso que ellos tienen para poder batallar su enfermedad habitualmente no está se hace mucho más duro para el personal sanitario y para las personas que les acompañan.

-¿Cómo afecta esto a su enfermedad, la falta de estímulos que están sufriendo durante este tiempo de doble confinamiento?: Es una de las cosas que más nos preocupa no solo para los niños que están en el hospital sino también para los que están en casa con cualquier enfermedad degenerativa. Son niños que no cuentan con los estímulos habituales. No tienen sus terapias, sus fisioterapias, sus estímulos adicionales de tipo sensoriales, de diferentes tipos. Si un niño normal presenta cuadros de ansiedad y de depresión, en estos niños incluso se da una regresión en el estado de su enfermedad, impacta de forma directa en su salud.

-¿Cómo estáis trasmitiendo y haciéndoles llegar vuestro apoyo psicológico a ese único familiar que puede atender al niño en estos momentos y a ese niño?: Nos hemos reinventado y estamos trabajando de forma online. Queremos poner en marcha muchas iniciativas y llegarlo a hacer con voluntarios, con fisioterapeutas. Actualmente lo que estamos haciendo es con nuestra psicóloga que a través de dispositivos se está comunicando con esos niños y con sus padres. Parte de nuestra misión es atender a esos padres, darles apoyo y fuerzas para que sigan batallando porque la alegría y el alivio que nosotros llevamos a los hospitales es parte de su medicina y de las herramientas que tienen para su recuperación.