Coincidiendo con el Día Internacional de Piel de Mariposa muchos rostros conocidos se han sumado a la campaña #YoVendoMiCuerpo. Desnudos, mostrando su piel aparecen Alba Flores, Unax Ugalde, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos en apoyo a estos enfermos.
La Piel de Mariposa es una enfermadad genética no contagiosa que padecen 1 de cada 17.000 niños y que no tiene cura. Quien la padece debe proteger su piel al máximo. Cualquier roce puede provocarles terribles heridas. Por eso muchas veces deben llegar su cuerpo vendado.
Según la Asociación DEBRA en España hay 500 personas con esta enfermedad. Con la campaña #YoVendoMiCuerpo pretende "la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación", como se puede leer en una nota de prensa.
Un 8 % de la población española sufrirá en algún momento de su vida una enfermedad rara
Solo un 5% de las enfermedades raras cuenta con un tratamiento, según estudio