La acondroplasia es una patología que hace fácilmente identificable a todos aquellos que la padecen debido a que tienen una talla baja y la desproporción del torso y sus extremidades. Ser tan visibles les lleva a ser estigmatizados.
Además, llevan asociadas diversas patologías. De todo ello están hablando en su congreso anual que se está celebrando en Málaga. Esta alteración ósea está considerada como rara, porque solo la padecen una de cada 20.000 personas.
Marta y Marta son dos mujer que, además de compartir nombre, también comparten condición. La acondroplasia es la causa más común de talla baja desproporcionada, caracterizada por extremidades cortas y cabeza grande rasgos que no pasan desapercibidos y les estigmatizan. Marta ha confesado que, todavía, la señalan por la calle y "dicen 'mira una enana' y se ríen".
Ellas mismas denuncian que todas las personas que padecen esta condición tienen que hacer un doble esfuerzo para conseguir un trabajo. En muchas ocasiones, las personas con acondroplasia también tienen que afrontar una dolorosa cirugía para alargar sus extremidades. Un difícil trance que, muchas veces, es necesario para solucionar problemas médicos asociados en ese proceso. Son tratamientos quirúrgicos muy complejos y tienen un potencial de de complicaciones muy alto.
Patricio es otra de las personas que sufre acondroplasia en España. A sus nueve años ha sido más afortunado ya que ha llegado a tiempo para ser tratado con Voxzogo, un tratamiento farmacológico que actúa en las zonas del hueso que estaban alteradas y que estaban creciendo de forma defectuosa.
Los expertos aseguran que se está mejorando la velocidad de crecimiento. Con el tratamiento que recibe Patricia solo tiene que recibir una inyección subcutánea diaria con la que sus huesos no sufren esta condición. Su coste es de 260.000 euros anuales por lo que sus padres agradecen a la Seguridad Social que lo cubra y ayuden de esta forma a su hijo. Un tratamiento que promete mejores condiciones para las nuevas generaciones de niños con acondroplasia.