Solo hay otros tres casos conocidos de esta enfermedad en el Reino Unido, informa Mirror.co.uk. Oliver, sordo de nacimiento, presentaba una tos continúa en vacaciones. Al regresar, sus padres le llevaron al médico, que pidió análisis de sangre. Esa misma tarde, el laboratorio llamó a los Brown para decirles que debían llevar a Oliver urgentemente al hospital. Pensaban que tenía leucemia debido a los resultados del test que daban un hemograma sanguíneo peligrosamente bajo.

Días después, el equipo de médicos informó a la familia de que no era leucemia. Se trataba de una enfermedad genética muy rara, descubierta hace cinco años.

"Inicialmente fue abrumador. Creo que como padre tiras hacia adelante y tratas de hacer frente a los desafíos, pero lo más difícil es no saber lo que el futuro traerá. Por el momento nadie nos puede decir qué va a pasar, es aterrador y eso es algo muy difícil de aceptar", afirma Mike, el padre de Oliver.

Nicola, su madre, explica que “lo más difícil es saber que no hay nada que yo pueda hacer físicamente para mejorarlo y que estamos totalmente en manos del equipo médico. Este vínculo genético sólo se descubrió en los últimos cinco años, por lo que el proceso de recolección de casos sigue en marcha. Hasta ahora, no tenemos un análisis poblacional para saber lo común que es".

Por ahora, Oliver ha pasado ya por un trasplante de médula ósea y ha sido muy valiente. “Incluso cuando le llevan a un quirófano, hace bromas con las enfermeras y el personal del hospital", apunta Mike. "A lo largo de su vida ha hecho frente a lo que le llegaba y estoy muy orgullosa de él", agrega Nicola.

Los médicos tratan de saber más de la enfermedad a contrarreloj, mientras la familia reúne dinero por si fuera necesario un segundo trasplante si el primero falla.

Los doctores relacionan la enfermedad, que tiene que ver con el gen GATA2, con la pérdida del oído de Oliver al nacer. “Oliver ha sido siempre especial”, señala Mike. Para sus padres, conocer el diagnóstico también ha significado que todo tenga sentido. “Cuando era más pequeño, pensábamos que no sabía cepillarse los dientes porque le sangraban las encías”.

La familia intenta ahora conseguir unos 138.000 euros. Mike está abrumado por el apoyo. El padrino de Oliver Rob Tremaine consiguió unos 3.500 euros por afeitarse la cabeza en solidaridad con Oliver. “No se trata solo de dinero. La gente puede ayudar de formas muy distintas” como “donar sangre que es importante y puede salvar la vida de alguien”. También pueden ayudar donando médula ósea.